Det er ikke deg, det er meg.

(Bilde hentet fra Disney wikia. Eies av Walt Disney Studios)

«To become a real boy, you must prove yourself brave, truthful and honest».

Dette var det som skulle til for at Pinocchio skulle bli en ordentlig gutt. Selv skulle jeg ønske det var like lett. De siste 8 årene har jeg levd med en kronisk sykdom, en sykdom som ikke synes og som få vet om. Jeg har ingen problemer med å prata om det til de som interesserer seg, eller de jeg føler har et behov for å vite om det. Men du ser meg ikke poste innlegg på facebook, eller stille opp i media for den saks skyld, om sykdommen min. Nettopp dette gjør også dette innlegget ganske ubehagelig å skrive om, men det ligger mye å skrive om her. Jeg ønsker jo å fremstå som en vanlig fyr, ikke som han som er sjuk. Store deler av problemet med sykdommen min er at i gode perioder kan jeg rett og slett «glemme» at jeg er syk, noe som igjen fører til at folk rundt meg ikke forstår at jeg er syk. Og det stilles dermed krav til meg som om jeg ikke er syk. Kanskje jeg tar på meg litt mye ansvar for noe, kanskje jeg blir litt for engasjert i noe eller at jeg rett og slett presser meg for hardt fysisk.

I en hverdag hvor mine roller blant annet er leietaker, student, sønn, storebror, venn, styremedlem i linjeforening, fotballtrener og fotballspiller, og en gang i måneden en pasient der jeg får sterke medikamenter intravenøst for å klare å overholde de andre rollene. Titt og ofte så går jeg på en smell. Overskuddet forsvinner og kroppen stritter imot alt jeg egentlig har lyst til å gjøre, og i hvert fall det jeg burde gjøre. I stedet låser jeg meg selv inne, overser oppgaver og gjøremål så langt det lar seg gjøre, og presser meg gjerne gjennom det som påvirker andre enn meg selv. For å unngå å fremstå syk, biter jeg tennene sammen for andre mens min egen verden raser rundt meg. For meg er det sjeldent viktig å fremstå som den kuleste og morsomste i verden, men jeg er trygg på meg selv som person i sosiale settinger. Jeg er veldig klar over mine egne styrker og svakheter og ikke minst bruker jeg dette for det de er verdt. Folk må gjerne synes jeg er en idiot, at jeg er kjip, osv. Så lenge folk ikke går rundt og tenker på meg som syk. Selv om jeg i perioder kunne tenkt meg å stelle meg på toppen av Tyholttårnet og rope ut til alle hvordan jeg egentlig har det.

(Illustrasjon hentet fra Sociologycanvas.com)

I Susie Scotts bok, og kapittelet om kronisk sykdom drar hun frem Micheal P. Kelleys bok Sociology of health & illness, hvor det tas opp den kroniske sykdommen ulcerøs kollitt. En inflamatorisk tarmsykdom med mange likheter til min egen sykdom. Her legger Kelley frem hvorfor kronisk syke ikke inngår under Parsons "sick role", sykdomsrollen, hvor en person som er syk har midlertidige rettigheter til å unnslippe hverdagens stress, forutsatt visse obligasjoner, som for eksempel at personen selv gjør det den kan for å bli frisk. Kelley påstår at jeg og andre kroniske syke får ikke denne muligheten, fordi en ikke bare blir frisk på kort tid. Men vi må leve i samfunnets oppgaver og interaksjoner som alle andre i samfunnet, på tross av sykdom. Kelley nevner spesielt fire utfordringer, de tekniske og praktiske håndteringene ved sykdommen (som smerter som dukker opp, eller nødvendigheten ved å alltid ha et toalett tilgjengelig), håndteringen av personlige relasjoner, (skjule sykdom i romantiske relasjoner eller unngå andre pinlige situasjoner), håndtere tanker og følelser (det å føle seg annerledes, skamfull eller ekskludert), og det å tolke tilstanden i forhold til en liv som helhet.

Det er nemlig frykten og redselen for å være annerledes som hindrer meg. Hvordan ville hverdagen min sett ut? Hvordan ville blikkene til klassekamerater forandret seg? I dårligere perioder kommer disse spørsmålene, og jeg farer inn i en slags anomisk tilstand. Frykten for å bli for lite integrert i det sosiale fellesskap fører allikevel til det samme resultatet i perioder. Sykdommen min er allerede i stor grad med på å prege relasjonene mine. Familietilstelninger har måttet legges til rette for meg, det er ofte jeg ikke har hatt andre valg enn å bare bli hjemme når venner har funnet på andre ting, fordi jeg er psykisk avhengig av å ha et toalett i nærheten for at jeg ikke skal bli fysisk dårlig.

Spesielt i ungdomsårene var det psykisk krevende å bli utsatt for en kronisk sykdom. Jeg kjenner riktig nok på «hvorfor akkurat meg?»-spørsmålet en gang i blant. Det blir veldig lett å grave seg ned, dytte mennesker vekk og velge de valgene som dyrker denne «urettferdigheten». I dag preger det absolutt livet mitt mer enn jeg skulle ønske, men det er på riktig vei, både for å godta situasjon og sykdom og til forstå hvordan jeg skal ta vare på meg selv best mulig oppe i det hele. Jeg vil også tro at mye av grunnen til at jeg ofte oppfattes som et rasshøl, eller en drittsekk om du vil, er at jeg bevisst eller ubevisst velger folk vekk for å ha færre mennesker å skuffe i det lange løp. Så til alle dere jeg har skuffa eller kommer til å skuffe der ute: det er faktisk ikke deg, det er meg.

Kilder:

http://disney.wikia.com/wiki/File:Disney_wallpapers_pinocchio_2014_hd_wallpapers.jpg

Durkheim, E. (2000) Selvmordet. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag.

Scott, S. (2009) Making Sense of Everyday Life. Cambridge: Polity Press.

http://sociologycanvas.pbworks.com/w/page/53610908/Role%20Conflict%20and%20Role%20Strain